Vulvodinia, cos’è e come affrontare questa dolorosa malattia

Grazie alla sensibilizzazione, l’attenzione verso la vulvodinia è sempre maggiore

La vulvodinia è una sindrome neuropatica caratterizzata dall’infiammazione dei nervi dell’area genitale e pelvica ed è legata ad una ipersensibilità delle terminazioni nervose a livello vulvare e all’ingresso vaginale.

Un dolore fisico segreto, poco considerato, spesso banalizzato e oggetto di pregiudizi e talvolta confuso con il vaginismo, che è invece un disturbo sessuale causato da uno spasmo involontario della muscolatura vaginale, che ostacola la penetrazione.

A differenza dell’endometriosi, una malattia debilitante che condivide con la vulvodinia la stessa area, la vulvodinia non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale nei piani di assistenza sanitaria. Ciò significa, dunque, che chi soffre di vulvodinia deve far fronte in autonomia e senza aiuto a tutte le spese connesse alla problematica.

Fortunatamente, grazie alle recenti campagne di sensibilizzazione, come quella portata avanti dal portale vulvodinia.online, culminate in una proposta di legge per inserire la patologia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), l’attenzione verso la vulvodinia sta lentamente crescendo.

Di vulvodinia ha parlato anche Violeta Benini (la “Divulvatrice”) sabato 7 maggio 2022, al TEDx Padova. Violeta, ostetrica dedicata alla cura della donna, attraverso i suoi profili social e il suo blog contribuisce alla sensibilizzazione sugli argomenti dedicati alla salute e al benessere femminile. Durante il suo speech ha raccontato come abbia sofferto in prima persona di vulvodinia, del dolore che provava quotidianamente e della difficoltà di ricevere una diagnosi. 

Cosa significa vulvodinia

La parola “vulvodinia” significa è composta dai termini “vulva”, ovvero la parte esterna dell’apparato genitale femminile, e “-odinia”, che significa dolore fisico. Si tratta quindi di un dolore molto intenso nella zona vulvare che può essere connesso anche ad azioni quotidiane, come andare in bicicletta o indossare pantaloni attillati.

Tutt’altro che rara, si calcola che circa il dieci per cento della popolazione femminile, in particolare tra i 20 e i 40 anni, soffra di questa malattia.

La vulvodinia è una sindrome neuropatica dai molti volti, con sintomatologie che differiscono molto da donna a donna per insorgenza e durata. Caratteristiche che rendono dunque difficile e ostico il percorso diagnostico.

Cosa causa la vulvodinia

Secondo l’istituto Superiore di Sanità (Iss), le cause della vulvodinia non sono ancora state stabilite e la sua origine è ad oggi ancora oggetto di studio.

Si ritiene che la vulvodinia possa avere origine da differenti fattori, in certi casi associati tra loro, tra cui: infezioni da candida albicans (un fungo); traumi fisici, come ad esempio biopsie vulvo-vaginali o episiotomia durante il parto, rapporti sessuali dolorosi ma anche attività fisiche o sportive che possono creare microtraumi a livello vulvo-vaginale (come l’equitazione o lo spinning); utilizzo di biancheria intima sintetica o di indumenti troppo stretti; uso di detergenti intimi o di prodotti a uso locale contenenti sostanze chimiche.

Secondo Chiara Marra, ginecologa e direttrice sanitaria del poliambulatorio Casa Medica di Bergamo, tra le possibili cause del disturbo cronico ci sono le infezioni genitali ricorrenti legate a doppio filo con l’alterazione della flora batterica intestinale, che ha poi conseguenze sulla flora vaginale e vescicale. Hanno un peso anche le disfunzioni del pavimento pelvico: se sfociano nell’ipercontrattilità possono provocare dolore durante il rapporto sessuale.

La cronicizzazione della vulvodinia potrebbe essere collegata alla stimolazione eccessiva di alcune cellule del sistema immunitario (mastociti), che causano una risposta immunitaria atipica con irritazione locale, e alla stimolazione indiretta dello sviluppo di terminazioni nervose collegate alla percezione del dolore.

Vulvodinia: quali sono i sintomi

La vulvodinia, che colpisce donne di qualsiasi età (dall’adolescenza alla menopausa) e che in alcuni casi può diventare cronica, si presenta con una sintomatologia comune, ma con un decorso piuttosto variabile. Tra i segnali più diffusi si possono citare:

• bruciore;
• irritazione;
• secchezza;
• sensazione di abrasione e tagli sulla mucosa;
• tensione;
• dolore costante;
• gonfiore;
• difficoltà a rimanere seduta;
• cistiti ricorrenti.

In generale, comunque, si assiste a un peggioramento della qualità di vita, accompagnato talvolta da ansia e depressione.

Come si diagnostica la vulvodinia

La vulvodinia si diagnostica dopo aver fatto una visita ginecologica con uno swab test. Si tratta di un esame semplice e non invasivo: si passa un cotton fioc nell’area vulvare (zona del vestibolo), così da verificare se anche uno stimolo così delicato può dare origine a una percezione fastidiosa.

Normalmente la diagnosi di vulvodinia si associa anche alla cronicità, ovvero se il dolore vulvare continua per un tempo superiore ai tre mesi.

Come curare la vulvodinia

Secondo l’ISS, è improbabile che la vulvodinia guarisca spontaneamente. La malattia infatti non si risolve da sola ma necessita di una terapia farmacologica abbinata, nei casi previsti, anche a sessioni di fisioterapia e psicoterapia. Vengono poi consigliati dei farmaci ad hoc, come miorilassanti per il pavimento pelvico, antidepressivi o antiepilettici e anticonvulsivanti a bassi dosaggi, in modo da agire sul dolore.

Si possono poi adottare alcuni comportamenti per ridurre la sofferenza. Tra questi, l’Iss segnala:

• indossare biancheria intima di cotone e non indossarla di notte;
• utilizzare detergenti delicati ed emollienti per l’igiene intima evitando prodotti profumati;
• usare solo assorbenti igienici esterni, preferibilmente di cotone;
• nei rapporti sessuali, usare lubrificanti suggeriti dal medico;
• evitare le attività fisiche che causano lo sfregamento della vulva e applicare della vasellina come protezione dal cloro prima di entrare in piscina;
• cercare di diminuire lo stress, che può causare o peggiorare la vulvodinia;
• usare un cuscino a ciambella quando si è seduti e si prova dolore.

Per quanto riguarda la dieta, cosa non bisogna mangiare con la vulvodinia? In realtà, come abbiamo visto, la malattia non è associata alla cattiva alimentazione. Tuttavia, si consiglia comunque di bere molta acqua, consumando probiotici, cibi con pochi zuccheri e senza lieviti.

Giorgia Soleri e la vulvodinia: la sua storia

Il 3 maggio scorso davanti a Palazzo Montecitorio, a Roma, il cantante dei Maneskin, Damiano David, ha partecipato come testimonial al flash mob promosso dalla fidanzata Giorgia Soleri per il riconoscimento, con una proposta di legge (ora depositata in Camera e Senato), della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale.

Giorgia Soleri si batte da anni per dare visibilità alla malattia di cui soffre dall’età di 16 anni e per la quale ha ricevuto la diagnosi solo dopo aver compiuto 24 anni.

Durante il suo intervento alla Camera, Giorgia ha raccontato la sua storia e il dolore della diagnosi tardiva, dopo otto anni dai primi sintomi del disturbo. La giovane ha anche spiegato di aver speso decine di migliaia di euro per le cure mediche, che non sono ancora oggetto di esenzione.

La battaglia per il riconoscimento della vulvodinia continua, dunque, con la speranza di ottenere presto un provvedimento ad hoc da parte delle istituzioni.